圖說：Yun & Pei @ 竹北火車站月台。[2020/07/28, Tue.，暑假D33，沛沛澐澐 8y1m10d]
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[2020/07/28, Tue.] 早上在新竹站送澐澐上火車（跟著小村子夏令營老師去苗栗新埔玩水）後，我們母子倆再坐火車回竹北。上了火車我隨便指了一個空位要沛沛去坐，沛沛坐了旁邊的座位，指著坐墊顏色較深的地方說座位濕掉。我回說那應該只是髒污吧？我不以為意的一屁股坐下，果真是濕的！趕緊站起來。
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沛沛就是這麼謹慎小心的孩子，總是仔細的觀察，做自己有把握的事，從來不會讓自己置身危險；但是為什麼，要讓這麼乖的孩子，遇上如此嚴重的意外；讓最怕痛的孩子，經歷偌大的痛苦？這個痛苦，從意外當下，一直延續：數次的手術、扎針、檢查、復健、拉筋、重新認字學講話...；多少的辛苦，沛沛都是全然接受。痛了、累了，哭完又是一臉的燦笑；被我太過嚴厲的逼著練習罵哭了，還是一樣抱著我說超級愛媽媽～。夜裡總是想著，上天為什麼要讓這樣好的孩子，受到這樣大的考驗？到底，要我們學習什麼？
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今天不能跟著妹妹一起去夏令營，因為醫師安排了為他打肉毒桿菌。
沛沛去年七月從林口長庚出院回到新竹之後到台大新竹分院繼續復健。經過朋友介紹找到林醫師，可惜看診兩次之後林醫師就出國進修，一直到今年農曆年過後才回來。四月中給醫師看診，醫師建議可以打肉毒桿菌放鬆張力，讓復健可以更容易進行；六月初再度回診時，確認了施打肉毒桿菌的時間（七月底）。在今天施打針劑之前醫師又召集所有的復健團隊（語言、職能、物理），討論沛沛復健的狀況以確認需要施打肉毒桿菌的部位以及劑量。原本要針對右手及右腳打針，但我和物理老師都認為沛沛右腳垂足及控制的狀況有持續在進步，應該可以靠自己的力量繼續努力，所以右腳就先不打針。醫師今天觀察了沛沛右手的狀況之後，最後總共是打了五針：上臂一針（二頭肌）、手前臂靠近手肘的地方三針（改善手掌左右旋轉、手腕抬起的動作）、大拇指一針（希望可以鬆開大拇指，大拇指可以張開比讚就可以試圖抓握物品）。
第一針下針後沛大哭全身扭動，非常緊張激動：打針疼痛一定有，但更多的應該是害怕、緊張。醫生和護士都非常有愛心耐心的等待沛沛平復，因為總共要打五針，我也不希望勉強他，若他真要掙扎即使我們強壓他還是會亂動影響到打針位置的準確度（下每一針之前醫生都先照超音波確認肌肉的位置及下針的深度）；所以我們給沛沛時間平靜下來，安撫他，讓他主動伸出手臂給醫生打針。每次要打針前他都會說＂等一下！＂，我讓他自己數數，數到五，他準備好了就勇敢伸出手臂。前兩針反應比較激烈（哭的比較久），但是後面三針沛沛數數的速度愈來愈快，到後來還會一邊數數一邊笑出來，他樂觀的個性真的很令人敬佩！
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打好針之後接下來就是努力的復健，希望在去除掉張力的影響之後加強練習手部的動作。加油！我們一起讓這五針發揮最大的功效！
p.s.1：醫師說肉毒桿菌只有腦麻的病患才有健保給付，腦外傷不在健保範圍只能自費。這次總共施打一百個單位（7,900元），加上治療處置費將近一萬。之前詢問過診所復健師的意見，診所老師覺得肉毒桿菌的功效不大，若是健保給付的話可以試試，若需自費他就不建議花這筆錢。我一直以為這次打針是健保給付，結果打完針醫師才說腦外傷得自費...，是說針都打了也只好付錢。但老實說，只要我們負擔得起，有一點機會能夠幫助到沛沛的，我們都願意嘗試。就看接下來這三個月的進展，好希望沛沛的右手掌能夠自主的張開～。
p.s.2：（FB紀錄）2020/04/21 沛出院後到台大看診的第一位醫生，在為他看診兩次後就赴美進修。當初醫生還為沛的案例，召集各科復健師開了好幾次團隊會議。今年三月時醫生回國，看診時間和沛復健時間不同，原本一直猶豫是否要特別掛林醫生的診，後來物理老師建議，沛現在進步很多，應該去讓書瑋醫生看看，給醫師一個驚喜。 果然，今天醫生看到沛的狀況，非常欣喜，不管是肢體，或是語言，都有很大的進步。醫生仔細問診，了解沛進步的進程；同時仔細為他檢查手腳的肌肉張力。看診將近一小時(！對，就是這麼久)。之後，又安排了X光檢查，要看看沛脊椎和髖關節的狀況(果然因為代償動作，脊椎有些歪了，但還在靠復健可以調回來的狀態)。醫生看了X光之後給了些建議並安排兒童骨科複診。和團隊討論後會評估打肉毒桿菌(放鬆張力)的可能。嗯，媽媽還沒做過醫美，你反倒搶先了。 幸好有決定來給初診的醫生看診，因為醫生了解沛最完整的狀況，給了我們許多建議以及接下來需要注意的重點。 慶幸我們是在台灣，能夠有這麼完整以及立時的醫療支援。 早上八點四十到醫院，將近十二點離開。一個病人，就花掉醫護人員將近三個小時的時間...。然後診療費還是不可思議的便宜...。希望辛苦的醫護人員們有得到相對應的報酬與照顧。
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正好最近在FB看到陳琪瑩老師的這幾篇禱詞，雖是為溺水的孩子所寫，但很適合我的心境：
＂所有的災難都是強化生命力的契機！＂
謝謝悲劇發生 讓我們知道你對我們的份量與重要 謝謝你 願意回到我們的懷抱裡 讓我們可能缺憾的重新完整 謝謝你對我們的不捨與愛 謝謝你願意回來 謝謝神性寬允 讓你再度被我們活生生地擁抱 謝謝你 讓我們更珍惜地愛 更珍惜地同在……
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我願意流出自己 流向你 一如我曾（願意）懷孕著你 襁褓你 孩子！ 我是你的環境 更是你的世界 願我今後對你的給出 沒有浪濤的凶險 沒有往復的計較 只有著涓涓水流的溫柔與澄澈 讓你在當中 重拾對生命的信任 願意讓 存在 川流過你自己 一如當初 透過我 你對著你自己 生命！ 我願意為你 化為無止境的愛 （足以）在時空之外
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我並未被水陷溺 我被自己陷溺 曾埋葬我的力量 就是承載我的力量 曾讓我毀滅的力量 就是讓我新生的力量 我願意 （重新） 為自己力量！ 為自己生命！ 為自己前進！ 更為自己希望！
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＜放棄＞：（節錄）"會絕望、放棄，是因為泥淖在迴路／模式裡，彷彿所有的出口都已封堵、所有的窗口都已黯翳；但所有的傷害都在幫助我們（重新）獲得力量！ 不要因為一再傷害，而讓自己甘願並輕易倒下…… 宇宙如此揀選／揀擇我們，讓我們如此經歷與遭遇，一定有非常的理由：我們正是最需要經歷與遭遇那些的那個非常人選！"
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Ando & Mii (11)
